In ons lichaam bevinden zich ongeveer 640 spieren, sommige mensen hebben er minder en sommige mensen hebben meer spieren. Je kunt je dus wel voorstellen dat een spierziekte zeer ingrijpend is en alles aan kan tasten. Denk bijvoorbeeld aan de spieren die je gebruikt als je lacht, als je moet plassen, als je ademt, loopt enz. Bij een spierziekte verzwakken de spieren, maar ze kunnen ook helemaal uitvallen.
Een spierziekte is progressief, dat wil zeggen: er is geen weg terug, de ziekte gaat verder. Dat kan een hele poos duren, dus geleidelijk aan verzwakken de spieren of ze vallen één voor één uit, het kan ook in bepaalde gevallen erg snel gaan. Uiteindelijk belanden de meeste mensen met een spierziekte in een rolstoel. Een spierziekte kan al op zeer jonge leeftijd beginnen. Voor de spierziekte ALS is een medicijn om de ziekte af te remmen, er is nog geen medicijn op de markt om ALS te genezen. Wanneer je op jonge leeftijd de diagnose ALS krijgt kun je maar beter snel met de medicatie beginnen die de ziekte afremt.
Soms is het de spier zelf waarmee het fout gaat en waardoor de spierziekte ontstaat. In andere situaties is er iets goed mis met het ruggenmerg of de zenuwen. Er is nog erg veel onbekend over spierziektes. Daarom is wetenschappelijk onderzoek van groot belang en daar is uiteraard veel geld voor nodig. Er wordt in de media regelmatig gesproken over spierziektes om er aandacht voor te vragen. Soms zijn er acties van particulieren die geld inzamelen, dat gebeurt als iemand in zijn of haar naaste omgeving iemand kent die lijdt aan een spierziekte. Ook zijn er fondsen die geld inzamelen voor de diverse spierziektes.
Enkele van de veel verschillende soorten spierziektes:
Spierziektes zijn niet allemaal te genezen, de meeste helemaal niet. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan, maar medicatie is er nog niet voor alle spierziektes. Ook de diagnose is niet gemakkelijk vast te stellen. Is er eenmaal de diagnose spierziekte, dan komt er een behandelteam in zicht. Er zijn erfelijke spierziektes en niet erfelijke. Een goed behandelteam is erg belangrijk voor de kwaliteit van leven van de patiënt. De kwaliteit van leven is afhankelijk van de begeleiding en de behandeling van de patiënt met een spierziekte. Zijn of haar hulpvraag en die van zijn of haar directe omgeving zijn leidend, staan centraal. Er wordt op diverse niveaus behandeld: stoornisniveau, activiteitenniveau en participatieniveau. Er is optimaal aandacht voor de patiënt en zijn naaste omgeving. In het begin van de spierziekte gaat de patiënt zelf naar de zorgverlener(s). Lukt dit echter niet meer dan wordt er ook thuis zorg verleend. Ook in de terminale fase is een behandelteam bereikbaar.
Om een patiënt met een spierziekte optimaal te begeleiden is een team van mensen nodig. Een team rondom de patiënt met ALS bestaat uit: revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werk, psycholoog, verpleegkundige. De patiënt heeft een vaste gespecialiseerde revalidatiearts. Er wordt een behandelprogramma gemaakt. De revalidatiearts geeft een bepaalde toekomstverwachting, hij kan een inschatting maken. Er wordt met regelmaat een overleg gehouden met alle betrokkenen. Het is belangrijk dat iedereen goed op de hoogte is van wie wat doet en dan kun je samen diegene met een spierziekte helpen waar mogelijk.
Spieren verrichten veel arbeid. Spieren kunnen zich samentrekken, maar niet schuiven. Veel spieren werken samen, ze functioneren paarsgewijs. Spierarbeid vergt energie. Deze energie wordt geleverd door glucose, die uit de koolhydraten in de voeding wordt gehaald. Er is tevens zuurstof nodig voor spierarbeid. De rode bloedlichaampjes brengen zuurstof in de spieren.
Multiple Sclerose, kortweg MS genoemd, is GEEN spierziekte maar een aandoening aan het centrale zenuwstelsel. De verwarring ontstaat omdat er bij MS wel verlamming van de spieren op kan treden. Het is goed om de verschillen te kennen, zodat er geen verwarring hoeft te ontstaan. Neem de tijd om alles over de ziekten te komen, zodat je het kunt herkennen en zodat er naar gehandeld kan worden.
Sterke spieren zijn van groot belang, zij zorgen voor een goed functioneren van je lichaam. Spieren zijn nodig om te ademen, om te bewegen, voor de spijsvertering. Wanneer je spieren niet in staat zijn hun werk goed te doen dan zul je dat direct merken en klachten krijgen. Veel mensen bezoeken de sportschool om te werken aan goede spieren, buikspieren, bilspieren, been- en armspieren enz. Er zijn sporters die er alles aan doen om hun spieren steeds sterker te maken en gebruiken daar middelen voor: anabolen. Zij willen optimale spieropbouw. Anabolen werken ook prestatieverhogend, maar niet zonder gevaar of bijwerkingen. Gebruik wordt vaak afgeraden en wil je toch anabolen gebruiken dan onder begeleiding om geen risico te nemen. Mensen met een spierziekte weten als geen ander hoe het voelt en hoe afhankelijk je wordt als je spieren niet meer of slechts voor een gedeelte hun werk doen.
