Het syndroom van Gilles de la Tourette ontstaat bij de meeste mensen als ze tussen de 4 en 15 jaar oud zijn. Er zijn gevallen bekend van mensen die er na de puberteit minder last van hebben, maar dat geldt zeker niet voor iedereen.
Mensen die lijden aan het syndroom van Gilles de la Tourette maken ongecontroleerde bewegingen en (voor anderen vaak) storende geluiden. Zij kunnen hier niets aan doen, omdat ze er totaal geen controle over hebben. Deze bewegingen en geluiden worden tics genoemd. Als twee motorische tics (in de beweging dus) en één vocale tic (geluid) zich regelmatig voordoen, binnen een jaar en als aangetoond kan worden dat de ongecontroleerde bewegingen en uitingen geen andere neurologische oorzaak hebben, wordt het bestempeld als het syndroom van Gilles de la Tourette. Bij sommige mensen komen in bepaalde periodes de tics ook niet of nauwelijks voor. Dit wordt dan een ticvrije periode genoemd.
Er zijn veel verschillende tics te onderscheiden en geen één persoon met Tourette is hetzelfde of vertoont precies dezelfde tics. Voorbeelden van motorische (bewegings) tics zijn de volgende. De tics kunnen sterk uiteenlopen bij verschillende personen die aan het syndroom lijden en niet alle tics doen zich bij iedereen voor.
Een grimas op het gezicht trekken, knipperen met en wegdraaien van de ogen zijn voorbeelden van tics. Ook wordt het optrekken van de neus veel gezien en het snel schudden met het hoofd. Schouders optrekken en het knakken met de vingers of andere ledematen zijn daarnaast enkele kenmerkende symptomen van Gilles de la Tourette.
Behalve de motorische tics vertonen personen met het syndroom van Gilles de la Tourette ook vocale tics. Deze bestaan onder andere uit het schrapen van de keel, kuchen, grommen en knorren. Verder kunnen mensen met Tourette sisgeluiden met de tong maken, zinloze kreten uiten en scheld- en schuttingwoorden zomaar uit het niks roepen. Of ze vloeken. Deze laatste tic staat bij veel mensen bekend als hét kenmerk van het syndroom van Gilles de la Tourette en wordt ook coprolalie genoemd. Ook herhalen mensen die aan het syndroom lijden vaak woorden of zinnen. Dit wordt echolalie of palilalie genoemd.
De eerste tekenen van het syndroom doen zich over het algemeen voor rond de leeftijd van zo’n 6 of 7 jaar. Ze ontwikkelen zich in de loop der jaren steeds verder maar nooit langer dan tot de leeftijd van 21. De meeste tics beginnen met signalen zoals aandachtsstoornissen en daarna ontwikkelen zich eerst een paar motorische tics. Later volgen de vocale tics en tenslotte komen er nog dwanggedachten en dwanghandelingen bij.
Hoewel de meeste mensen Gilles de la Tourette associëren met vloeken en ongecontroleerd schelden, komt dit slechts bij een klein deel van de patiënten met het syndroom voor. Mensen met Gilles de la Tourette hebben allemaal verschillende persoonsgebonden tics, die bij niemand hetzelfde zijn. Bepaalde tics kunnen soms ook weer verdwijnen en plaatsmaken voor andere tics.
Net zoals mensen die een hoge gevoeligheidsgraad hebben wat prikkels uit de omgeving betreft, is dat bij mensen die het syndroom van Gilles de la Tourette hebben vaak ook het geval. De prikkels komen bij hen binnen en deze verwerken zij dan door middel van de tics. Mensen die aan deze aandoening lijden houden vaak niet van veranderingen en juist wel van stabiliteit. Wanneer ze minder geprikkeld worden door invloeden van buitenaf en het leven rustig zijn gangetje gaat, zullen ze ook minder last hebben van hun tics en deze minder tot uiting komen.
Als er zich iets onverwachts voordoet of een patiënt ineens ergens door verrast wordt, kunnen de tics verergeren. Ongewild komen er dan meer prikkels vrij waarop iemand met Tourette extra gevoelig reageert. Als andere mensen juist op hun beurt weer extra op de tics reageren kan dit de persoon extra nerveus en onzeker maken en de tics extra stimuleren. Het is natuurlijk ook best vreemd als iemand ineens zou beginnen te schelden zonder enige aanleiding, maar het geeft de persoon die aan Gilles de la Tourette lijdt, geen prettig gevoel als mensen daarop gaan reageren. Zonder reactie zijn er ook minder prikkels die tics uitlokken. Het is ook mogelijk om tics van andere mensen over te nemen.
Eind 19de eeuw begon de neuroloog Gilles de la Tourette onderzoek te doen naar de tics en de daarbij behorende aandoening. In deze tijd werd op het gebied van de neurologie veel onderzoek gedaan naar hysterie. Hij vond tijdens zijn onderzoek naar de aandoening een aantal verschillende personen die tics vertoonden en combineerde een aantal casussen uit de literatuur met die hij zelf gevonden had.
Hij kwam hierbij, samen met zijn mentor, tot de conclusie dat de aandoening en de daarbij behorende tics niets met hysterie te maken hebben en gaf er de naam la maladie des tics de Gilles de la Tourette aan. In het Frankrijk van de vorige eeuw werd de aandoening vaak benaderd op een psychoanalytische manier. In de Verenigde Staten werd al snel de theorie van Tourette omarmd en kwam men tot de conclusie dat het een neurologische aandoening betreft.
Er zijn meerdere behandelingen mogelijk voor het syndroom van Gilles de la Tourette maar het gaat nooit helemaal weg en is dus chronisch. We noemen een aantal behandelingen.
De behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette wordt veelal gedaan met gedragstherapie. Zowel bij kinderen als volwassen worden hiermee goede resultaten geboekt. Wanneer de therapie succes oplevert, neemt het aantal tics en de frequentie ervan aanzienlijk af.
Er zijn twee methodes die effectief blijken te zijn bij de behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette. De eerste is exposure en responspreventie. Hierbij wordt geleerd om de tics zolang mogelijk tegen te houden.
Bij de tweede methode, habit reversal (omkering van gewoonte) dient het kind of de volwassen mens met Tourette zich eerst beter bewust te worden van de tics. En kan er dan aan verder werken om deze te keren of tegen te houden.
Er is ook een behandeling met medicatie mogelijk bij Gilles de la Tourette. De medicijnen die dan worden voorgeschreven zijn anti-psychotische middelen. Deze medicijnen blijken de tics vaak goed te onderdrukken maar kennen ook de nodige bijwerkingen. Er wordt onderzoek gedaan naar de effectiviteit van zowel de therapieën en de medicatie bij de behandeling van het syndroom. Er is nog altijd geen bewijs gevonden dat een van beide oplossingen (therapie of medicatie) meer of minder effect heeft dan de andere. Ook een combinatie ervan is mogelijk. Het creëren van minder stressvolle situaties met minder prikkels komen het tegengaan van de tics zeker ten goede.
