Bij het Lynch syndroom gaat het over een erfelijke aandoening. Je hebt hierbij een hogere kans om darmkanker te ontwikkelen. In totaal is bij ongeveer 4% van de mensen, die de diagnose darmkanker krijgt, het Lynch syndroom de oorzaak. Wanneer er op jonge leeftijd darmkanker vast wordt gesteld, is er een grote kans dat Lynch syndroom de oorzaak is (vaak voor je 50ste jaar). Er zijn ook niet erfelijke vormen van darmkanker en deze ontwikkelen zich meestal pas op latere leeftijd. Als het Lynch syndroom in je familie voorkomt, dan heb je een hogere kans dat je darmkanker krijgt, maar ook is jouw kans op baarmoederkanker en op andere soorten kanker verhoogd.
Er wordt volop onderzoek gedaan naar het Lynch syndroom. Er zijn nu vijf genen bekend, MLH1, MSH2, MSH6, PMS2 en EpCAM, die betrokken zijn bij het Lynch syndroom. Wanneer je geboren wordt met een afwijking en het gaat om één van deze vijf genen, dan heb je dus een grotere kans op het Lynch syndroom. Het is afhankelijk van het type mutatie en het gen hoe groot de kans is dat je het krijgt.
Wanneer je het Lynch syndroom hebt, dan zul je niet meteen klachten ervaren. Je gaat het pas merken wanneer je een vorm van kanker hebt. Het gaat dan over dezelfde klachten als bij de ‘gewone’ darmkanker die niet erfelijk is. De klachten die je kunt ervaren bij darmkanker, zijn heel gevarieerd en zijn deels afhankelijk van de plaats van de tumor in je darm. Veel voorkomende klachten zijn bloed of slijm bij je ontlasting, buikpijn, verlies in je gewicht en je stoelgang die continu aan het veranderen is. Let goed op, want de klachten hebben niet altijd met darmkanker te maken en kunnen ook door wat anders veroorzaakt worden! Als je deze klachten hebt, is het sowieso van belang dat je naar de huisarts gaat om het verder te laten onderzoeken. De arts beslist dan of dat aanvullend onderzoek nodig is.
Je kunt er alleen achter komen of je het Lynch syndroom hebt, door een erfelijkheidsonderzoek uit te laten voeren, een DNA onderzoek. Er kan dan gekeken worden naar de Lynch syndroom genen. De diagnose wordt vastgesteld door:
Als er gedacht wordt aan erfelijke darmkanker, die wordt veroorzaakt door het Lynch syndroom, is het zo dat meestal eerst een tumor onderzocht wordt. Hierbij zal er gekeken worden of dat het tumorweefsel kenmerken vertoont van het Lynch syndroom. Mocht dat zo zijn, dan zal er via een DNA onderzoek gekeken worden naar de Lynch syndroom genen. Als iemand jonger is dan 70 jaar, dan kan er een eiwittest uit worden gevoerd op een darmtumor. Er kan dan in worden geschat of er sprake is van een verhoogd risico op de erfelijkheid van de darmkanker.
Als de aanleg bij je groter is voor het Lynch syndroom, dan kun je in aanmerking komen voor een periodieke controle. Ook wanneer erfelijkheid is aangetoond, kun je hiervoor in aanmerking komen. Wat wordt er bijvoorbeeld gedaan?
Als iemand in de familie het Lynch syndroom heeft, is het goed om alle familieleden op de hoogte te stellen. Iedereen kan zich vervolgens laten testen, want ze hebben in dat geval ook aanleg voor het Lynch syndroom. Het is nooit leuk om te vertellen dat je een erfelijke aandoening hebt, maar door er met anderen over te praten, kunnen zij zich ook laten onderzoeken en weten ze of ze ook behandeld moeten worden. Je familieleden hebben 50% kans om het te ontwikkelen, ze kunnen het maar beter weten zodat het in de gaten gehouden wordt en wanneer nodig behandeld kan worden. Ook kunnen familieleden er zelf voor kiezen of dat ze wel of geen voorzorgsmaatregelen willen nemen voor het Lynch syndroom.
Je kunt de behandeling van het Lynch syndroom vergelijken met de behandeling van de niet erfelijke variant van darmkanker. Wat er wordt gedaan, hangt af van de ernst, maar ook of dat je nog andere soorten kanker hebt. Je hebt namelijk ook een verhoogde kans op andere soorten kanker wanneer je het Lynch syndroom hebt. Je hebt wanneer je het Lynch syndroom hebt, een iets beter vooruitzicht dan wanneer je een niet erfelijke darmkanker hebt. Daarnaast heb je bij deze erfelijke aandoening ook een hogere kans om andere soorten kanker te ontwikkelen, maar als je er op tijd bij bent kun je voorzorgsmaatregelen nemen. Het is sowieso van belang dat wanneer de aandoening in je familie voorkomt, dat jij je op tijd laat controleren. Als de kanker in een vroeg stadium ontdekt wordt, kun je er wat aan laten doen. Hoe eerder men het ontdekt, des te groter de kans dat de kanker goed behandeld kan worden. Het is belangrijk dat je als je zelf de diagnose krijgt, dit ook aan je familie doorgeeft, zodat zij zich ook kunnen laten testen op de aanwezigheid van het Lynch syndroom.
