De namen van zeldzame ziektes zullen niet bij iedereen bekend zijn. Dat is niet vreemd. De ziektes zelf zijn namelijk ook vrij onbekend. Wil je er toch meer over weten of ben je onlangs op wat voor manier dan ook in aanraking gekomen met een zeldzame ziekte, lees dan verder om informatie te krijgen in het algemeen en over de ziekte van Kawasaki in het bijzonder. Als je het woord Kawasaki opzoekt kom je uit bij prachtige en stoere motoren. De ziekte van Kawasaki is echter een vreselijke aandoening. Zoals gezegd is het een zeldzame aandoening. In totaal lijdt 6% van de Nederlandse bevolking aan een zeldzame ziekte waaronder de ziekte van Kawasaki.
Zeldzaam betekent in dit geval dat er minder dan 1 op de 2.000 mensen aan een bepaalde zeldzame ziekte lijdt. Naast de ziekte van Kawasaki zijn meer zeldzame aandoeningen, bijvoorbeeld het Marshall-Smith Syndroom (slechte groei, moeite met voeding en ademhalen, mentale en fysieke ontwikkelingsachterstand), het Ewing-sarcoom (kanker, die bottumoren veroorzaakt bij kinderen en jong volwassenen). De diagnose van een zeldzame ziekte laat zich soms pas na ongeveer twee jaar stellen. Behandeling is moeilijk of zelfs niet mogelijk. De toekomst is daardoor somber en onzeker. Men voelt zich, als patiënt en gezin alleen staan, omdat er weinig anderen met dezelfde aandoening worstelen. Er bestaat een Zeldzame Ziekten Fonds, dat zich inzet voor adequate zorg en behandeling. Dat alles kost uiteraard geld, veel geld.
Het ZZF (Zeldzame Ziekten Fonds) organiseert tevens de zo belangrijke lotgenotendagen om contacten tussen de patiënten en hun gezinnen mogelijk te maken en niet het minst belangrijk om de patiënt met het gezin een fijne dag te bezorgen. Fantastisch werk! Mensen kunnen zich een dagje ontspannen en kennis en ervaring met lotgenoten delen. Naast het ZZF zijn er meer fondsen in het leven geroepen om bepaalde groepen mensen te ondersteunen die zelf aan een zeldzame ziekte lijden, een gezinslid hebben, of iemand kennen in hun omgeving die een zeldzame aandoening heeft.
Een andere benaming voor de ziekte van Kawasaki is het Kawasaki Syndroom, MLNS of Lymfekliersyndroom. Het is een ontstekingsziekte van de bloedvaten. De diagnose wordt in veel gevallen pas laat gesteld, omdat de symptomen van deze ziekte kijken op veel andere bekende kinderziektes. Deze aandoening komt het meest voor bij kinderen onder de 5 jaar. Dokter Kawasaki was de eerste die over de ziekte schreef. De ziekte komt het meest voor in Japan en iets vaker bij jongens dan bij meisjes.
De oorzaak is nog onbekend ondanks de vele onderzoeken. In het algemeen zegt men er het volgende over:
De symptomen bij de ziekte van Kawasaki:
De meest gevaarlijk complicatie bij deze ziekte is een hartaandoening. Andere complicaties zijn een afwijking van de huid, hersenvliesontsteking, gewrichtsontsteking, ontsteking van de galblaas. Het is dus belangrijk dat de diagnose snel wordt gesteld en de behandeling wordt gestart. De kinderarts stelt de diagnose. Het bloed van de patiënt wordt onderzocht. Bij de ziekte van Kawasaki zal de kinderarts een verhoging van witte bloedcellen en bloedplaatjes constateren en een verlaging van de rode bloedcellen.
De behandeling van de ziekte van Kawasaki zal in het ziekenhuis plaatsvinden door de kinderarts. De patiënt krijgt een hoge dosis intraveneus immunoglobulinen toegediend. Dit is een eiwitcomponent dat de ontsteking moet remmen. Daarna moet de patiënt aspirine innemen. Voor veel patiënten zijn er geen blijvende gevolgen (op tijd de diagnose stellen en behandelen van de aandoening werkt daaraan mee).
Er is echter ook een groep van kinderen met de ziekte van Kawasaki die blijvende hartschade heeft opgelopen. Zoals voor veel goede doelen is er voor deze patiënten met hun gezin een stichting in het leven geroepen. De Stichting Stika, zij organiseert en stimuleert lotgenotencontact (waaraan veel behoefte is bij een zeldzame aandoening zoals deze), zij geeft voorlichting aan artsen (kennis en ervaring komen bij elkaar) en draagt positief bij aan het onderzoek van de ziekte van Kawasaki door geld in te zamelen en het zoeken naar sponsoren. Geld blijft en blijkt een heel belangrijk middel om verder te komen, om meer te weten te komen over deze en andere zeldzame ziektes. Gelukkig zijn er steeds weer mensen die bereid zijn om hun schouders eronder te zetten om een stichting of iets dergelijks van de grond te krijgen.
Het antwoord op bovengestelde vraag kan niet gegeven worden. De vele onderzoeken geven daar nog geen duidelijkheid over. Het is van belang dat de diagnose snel wordt gesteld en dat de behandeling snel wordt gestart om het gevaar van een hartaandoening proberen te voorkomen. Omdat de ziekte van Kawasaki zoveel op andere kinderziektes lijkt denkt men niet meteen aan deze aandoening, temeer dat deze ziekte zeldzaam voorkomt. Het is goed dat je weet wat de symptomen kunnen zijn en daarom worden deze nu behandeld. Een arts zal de symptomen vaak snel herkennen, maar als ouder is het ook fijn om wat van ziekten te weten. Het is daarom goed om alles door te nemen, zodat je het kunt herkennen.
De volgende symptomen zouden kunnen wijzen op de ziekte van Kawasaki:
