Ziekte ALS

Wat betekent ALS?

ALS betekent Amyotrofische Laterale Sclerose en wordt in de volksmond spierziekte genoemd. De spieren functioneren helemaal niet of niet voldoende. ALS is erfelijk, de aandoening veroorzaakt bij de patiënt meestal geen pijn en de verstandelijke vermogens worden zelden aangetast. Het gehoor, gezicht, de reuk, de smaak en het gevoel blijven werken, zo ook de darmen en de blaas. Seksuele prikkels en functies blijven lang intact en verminderen pas als de ziekte ver is gevorderd. Alle spieren worden uiteindelijk door de ziekte getroffen behalve de hartspier. De aandoening ALS is progressief, dat wil zeggen dat ALS nooit zal genezen, de gezondheid gaat door deze ziekte steeds verder achteruit. Er wordt veel onderzoek gedaan naar de ziekte ALS. Er is een Vereniging ALS, deze geeft informatie en zorgt voor ondersteuning aan haar leden en mensen uit de directe omgeving van ALS patiënten. Dit kunnen de partner zijn en andere familieleden.

De diagnose ALS en het verloop van de ziekte

De diagnose ALS is moeilijk en pas na een lange tijd vast te stellen. Er is namelijk herkenning van patronen nodig, die duidelijkheid moeten geven en dat kost tijd. Je kunt er een gemiddelde tijd van 10 maanden voor nodig hebben, nadat de eerste voortekenen zich hebben laten zien.

• De aandoening ALS begint met lichte en vage klachten, die je niet meteen thuis kunt brengen, moeheid en spierzwakte. Deze klachten ontstaan in één van de ledematen en verspreiden zich naar de andere.
• De spieren worden steeds zwakker. Eenvoudige handelingen kosten veel moeite of lukken helemaal niet meer, bijvoorbeeld traplopen en een kraan open en dicht draaien.
• Maar ook problemen met slikken en een stem die wat verandert zijn mogelijk. Het tempo waarin de ziekte ALS vordert, waarin de spieren steeds verder afzwakken, is bij elke patiënt anders.
• Soms lijkt het er zelfs even op dat de ziekte tot stilstand is gekomen, de aftakeling is gestopt zo lijkt het ten minste. Dat kan soms maanden duren, maar ook in sommige gevallen jaren.
• Omdat de ziekte ALS progressief is, is de kans op mentale problemen erg groot.
• Men kan steeds minder zelf doen, men heeft steeds vaker ook voor de meest simpele handelingen anderen nodig en men wordt steeds meer afhankelijk van hulpmiddelen. Dat is voor veel patiënten moeilijk te verwerken. Maar het is ook een belasting voor de directe omgeving van de ALS patiënt, zowel fysiek als ook mentaal.
• De verantwoording voor de ALS patiënt wordt steeds groter en er is geen dag dat hij of zij geen hulp nodig heeft. Kan hij of zij nog alleen zijn? Hoe moet het verder als ik straks niet meer voor hem of haar kan zorgen? Verzorgers worden zwaar belast en zullen vaak wakker liggen hoe het straks verder moet.
• De Vereniging is er voor de patiënten maar zeker ook voor de hulpverleners, verzorgers, mantelzorgers, partners enz. Ook zij hebben een luisterend oor nodig en een steuntje in de rug, soms ook een schouder om uit te huilen.
• ALS patiënten en hun verzorgers zoeken elkaar op en steunen elkaar. Daar gaan vaak veel emoties mee gepaard en het is prachtig om te zien dat mensen toch zoveel mogelijk uit het leven halen als ALS patiënt.

De behandeling van ALS patiënten

Er is geen behandeling mogelijk van ALS patiënten die tot genezing leidt. Door de inname van het geneesmiddel riluzole, naam van het merk is Rilutek, kan geprobeerd worden om de ziekte ALS wat af te remmen. Een geneesmiddel is er niet, nog niet, want er lopen uiteraard veel onderzoeken naar deze ziekte. Er kunnen veel verschillende mensen worden ingezet om het de ALS patiënt zo aangenaam mogelijk te maken:

• De huisarts, dit is uiteraard de aangewezen persoon om de ALS patiënt te begeleiden, maar ook zijn of haar omgeving.
• De ergotherapeut, deze stelt bepaalde hulpmiddelen voor die ervoor zorgen dat de ALS patiënt zo lang mogelijk zelfstandig kan functioneren.
• De diëtist, deze geeft voedingsadvies.
• De fysiotherapeut, hij of zij zorgt ervoor dat de ALS patiënt zo lang mogelijk in beweging blijft en helpt bij het oefenen van nieuw ingezette hulpmiddelen. Hij of zij helpt bij het oefenen en geeft praktische tips.
• Logopedist, omdat ALS patiënten zich vaak verslikken is het belangrijk dat er aandacht is voor de manier van eten en dat er instructies gegeven worden op welke manier de ALS patiënt het beste kan eten, zodat verslikken zoveel mogelijk wordt voorkomen.
• Maatschappelijk werk en/of psycholoog kunnen de ALS patiënt steunen door gesprekken te voeren. Zij kunnen ook een rol vervullen om een luisterend oor te bieden aan de omgeving van de ALS patiënt. Zij kunnen zelfs een bemiddelende rol vervullen als de thuissituatie zo moeilijk wordt dat de verzorger zijn of haar taak niet meer aan kan en eraan ten onder dreigt te gaan.
• De wijkverpleegkundige komt in zicht wanneer de ALS patiënt veel lichamelijke verzorging nodig heeft, die de verzorger thuis hem of haar niet kan geven.
  
  

Spierziekten Nederland

Deze organisatie geeft brochures uit aan hulpverleners, denk aan huisartsen, verpleegkundigen enz. ALS is zeer complex, men weet wat het is, maar men heeft er weinig ervaring mee. Dus alle goede informatie over ALS is welkom om de patiënt optimaal te kunnen verzorgen en begeleiden.

Ervaringsverhalen

Het klinkt wellicht niet professioneel maar ook ervaringsverhalen kunnen mensen helpen om te gaan met hun ziekten. Je wordt soms tot tranen toe bewogen om te lezen wat ALS patiënten doen om iets van hun leven te maken. Deze verhalen te lezen kunnen een zetje in je rug zijn als je het even niet meer ziet zitten door veel tegenslag en het continu moeten inleveren van dingen die je niet meer zelfstandig kunt doen. Dat laatste is misschien nog wel het ergste van deze aandoening ALS: je wordt afhankelijk van anderen, je hebt niet meer zelf de regie over je leven. Verzorgers moeten hiermee rekening houden door de ALS patiënt zolang mogelijk zelf dingen te laten doen ook al wordt het wellicht wat moeilijker en duurt het allemaal wat langer. Dat zal niet gemakkelijk zijn in een wereld waarin snelheid zo belangrijk is, alles moet sneller en dat gaat niet als je ALS patiënt bent. Misschien kun je hier als niet patiënt zijnde nog wat van leren: breng wat meer rust in je leven en ook geniet van alles wat je wel kunt en probeer je erbij neer te leggen als er dingen niet gaan zoals jij dat wilt.